penyakit gbs

Penyebab penyakit mematikan Guillain Barre Syndrome (GBS) belum diketahui. Kata Menteri Kesehatan Endang Rahayu Sedyaningsih, gejala awal penyakit ini adalah kesemutan.

“Upaya kita untuk mensosialisasikan ke dokter-dokter tentang penyakit ini. Ini sebenarnya cukup khas, dinilai dengan kesemutan-kesemutan di tangan dan kaki, lambat laun naik ke badan,” kata Endang usai menjenguk Shafa, seorang penderita GBS, di RS St Carolus, Jakarta, Senin (1/8/2011).

Dia mengatakan, gejala kesemutan tersebut sangat berbahaya jika kena sampai ke otot-otot pernafasan.

“Sehingga harus di bantu ventilator. Obatnya diberikan lima hari saja. Selanjutnya tubuhnya yang akan mengatasi penyakit ini,” paparnya.

Menurutnya, penyakit ini seperti lupus yang menghantam kekebalan tubuh manusia. “Ini penyakit autoimmune. Artinya kekebalan orang tersebut menghantam tubuhnya sendiri. 60 persen tidak diketahui penyebabnya. Sisanya kemungkinan didahului infeksi virus, dan antibody terbentuk,” paparnya.

Shafa Azalia (4), sudah sekira satu tahun hidup dengan bantuan ventilator dan obat-obatan karena terserang GBS. Shafa kini harus terbaring lemah di ICU Rumah Sakit St Carolus, Jakarta Pusat, dengan alat-alat Bantu pengobatan yang menempel di tubuhnya.
Hingga kini belum diketahui apa penyebab penyakit Guillain–Barré Syndrome (GBS). Namun beberapa penderitanya kini telah dinyatakan sembuh.
Sejumlah testimoni pun diterima Gerakan Seribu Rupiah Peduli Shafa dan Azka, dua penderita GBS, dari sejumlah penderita GBS dewasa yang telah sembuh usai dirawat di RS Cipto Mangunkusumo.

Mayoritas pasien GBS di RSCM memang orang dewasa berusia 40 tahun ke atas. Mereka dinyatakan sembuh dari penyakit yang dapat mengakibatkan kelumpuhan bahkan gagal nafas dalam jangka waktu cukup lama bagi penderitanya ini. Salah satu pasien yang telah sembuh adalah remaja bernama  Cadas Propopuli Azzam Baribin.

"Awalnya anak saya mengalami kesemutan di telapak kaki yang menyebabkan sakit luar biasa hingga ke paha, lalu saya bawa ke dokter, akhirnya dirujuk ke RS Pondok Indah," ujar orang tua Cadas, Nia Damayanti, saat ditemui VIVAnews.com dalam acara deklarasi Gerakan Seribu Rupiah Peduli Shafa dan Azka di Kayumanis, Jakarta Timur, Minggu, 7 Agustus 2011.

Menurut Nia, anak sulungnya itu mulai dirawat di RS Pondok Indah sejak 2 Mei 2010 selama dua minggu. Dalam masa pengobatan tersebut, Nia mengatakan bisa mengeluarkan biaya hingga lebih dari Rp24 juta per hari.

"Penderita GBS itu obatnya bernama Gamunex, berupa cairan yang dimasukkan ke dalam tubuh melalui infus. Kadar obatnya tergantung berat badan pasien, kebetulan untuk anak saya waktu itu membutuhkan 18 ampul dalam sehari," katanya.

Dijelaskan Nia, satu botol Gamunex berisil lima ampul, harga per botolnya Rp7,5 juta. Dalam sehari, Nia membeli 3 botol Gamunex dan 3 ampul satuan seharga Rp2,5 juta.

"Pokoknya totalnya harus 18 ampul sehari, itu harganya bisa Rp24 juta sehari. Sampai-sampai suster di RSPI itu suka kasihan tiap memberi bon itu kepada saya tiap hari, dan itu saya lakukan terus selama 14 hari demi kesembuhan anak saya," kata dia.

Saat perawatan pada 7 hari pertama, menurut Nia, dokter di RSPI sendiri tidak juga menemukan penyebab penyakit yang diderita anaknya. Hingga akhirnya dia sempat ingin membawa Cadas berobat ke Singapura.

"Tapi setelah keluar hasil diagnosanya, saya malah tidak boleh ke mana-mana. Karena penyakit ini hitungannya jam, lewat sedikit bisa sangat fatal akibatnya."

Nia mengaku, keadaan ini sempat membuat kondisi keluarganya berubah total. Setiap hari Nia terobsesi mencari tahu mengenai penyakit GBS di internet maupun melalui ahli, sehingga keluarganya sempat terabaikan.

"Penyakit ini mengubah kehidupan keluarga, saya jadi tidak pernah mengobrol dengan suami, anak bungsu saya jadi diurus pembantu, karena saya sibuk mencari penyebab anak saya bisa begini," katanya.
Kambuh Lagi
Setelah dua minggu, Cadas masih harus melakukan fisioterapi sampai Juli 2010, dan berjalan dengan bantuan tongkat. Namun, siapa sangka, seminggu kemudian kambuh kembali penyakit GBS tersebut.

"Anak saya kembali diinfus dengan Gamanex. Kemudian saya terbang ke Singapura untuk memastikan kesembuhannya, lalu September 2010 baru anak saya dinyatakan benar-benar sembuh," tuturnya.

Kini, Cadas telah berusia 12 tahun dan bersekolah di SMP Negeri 68 Jakarta. Ahli media telah memperbolehkannya beraktivitas seperti remaja pada umumnya. Setelah Cadas sembuh, Nia baru ingat, sekitar enam bulan sebelum anaknya didiagnosa GBS, dia sempat mengantar Cadas ke dokter THT.

"Waktu itu dia flu, lalu dokternya menemukan katanya ada virus yang bisa menyerang (sampai) ke gagal organ. Tapi belum sampai ke GBS. Enam setelah itu Cadas malah kena GBS, ternyata dari sinusitis kata dokternya bisa kena GBS," katanya.

Nia pun berharap dengan adanya pengalaman yang dialaminya ini, bisa membuat para penderita GBS lainnya memiliki semangat hidup tinggi untuk bisa sembuh lagi.

"Memang tidak bisa dibandingkan dengan keadaan Shafa dan Azka, karena anak saya cuma baru sampai paha dan masih bisa bicara. Tapi saya berharap dua balita ini bisa kembali sembuh seperti anak saya tentunya

 APA YANG DIMAKSUD PENYAKIT GBS ?

 Guillain Barre Syndrome (GBS) atau yang dikenal dengan Acute Inflammatory Idiopathic Polyneuropathy (AIIP) atau yang bisa juga disebut sebagai Acute Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy (AIDP) adalah gangguan di mana sistem kekebalan tubuh menyerang bagian dari sistem saraf perifer. Gejala pertama dari gangguan ini meliputi berbagai tingkat sensasi kelemahan atau kesemutan di kaki. Dalam banyak kasus sensasi kelemahan dan abnormal menyebar ke lengan dan tubuh bagian atas. Gejala ini dapat meningkatkan intensitas sampai otot-otot tertentu tidak dapat digunakan sama sekali dan, bila berat, pasien hampir sepenuhnya lumpuh

 GBS adalah penyakit langka yang menyebabkan tubuh menjadi lemah kehilangan kepekaan yang biasanya dapat sembuh sempurna dalam hitungan minggu, bulan atau tahun. GBS mengambil nama dari dua Ilmuwan Perancis, Guillain (baca Gilan) dan Barré (baca Barre), yang menemukan dua orang prajurit perang di tahun 1916 yang mengidap kelumpuhan kemudian sembuh setelah menerima perawatan medis. Penyakit ini menjangkiti satu dari 40,000 orang tiap tahunnya. Bisa terjangkit di semua tingkatan usia mulai dari anak-anak sampai dewasa, jarang ditemukan pada manula. Lebih sering ditemukan pada kaum pria. Bukan penyakit turunan, tidak dapat menular lewat kelahiran, ternfeksi atau terjangkit dari orang lain yang mengidap GBS.

GEJALA

Gejala awal antara lain adalah: rasa seperti ditusuk-tusuk jarum diujung jari kaki atau tangan atau mati rasa di bagian tubuh tersebut. Kaki terasa berat dan kaku atau mengeras, lengan terasa lemah dan telapak tangan tidak bisa menggenggam erat atau memutar seusatu dengan baik (buka kunci, buka kaleng dll)

Gejala-gejala awal ini bisa hilang dalam tempo waktu beberapa minggu, penderita biasanya tidak merasa perlu perawatan atau susah menjelaskannya pada tim dokter untuk meminta perawatan lebih lanjut karena gejala-gejala akan hilang pada saat diperiksa.

Gejala tahap berikutnya disaaat mulai muncul kesulitan berarti, misalnya: kaki susah melangkah, lengan menjadi sakit lemah, dan kemudian dokter menemukan syaraf refleks lengan telah hilang fungsi.

PENYEBAB

Kondisi yang khas adalah adanya kelumpuhan yang simetris secara cepat yang terjadi pada ekstremitas yang pada banyak kasus sering disebabkan oleh infeksi viral. Tetapi dalam beberapa kasus juga terdapat data bahwa penyakit ini dapat disebabkan oleh adanya kelainan autoimun.
Penyebab yang pasti sampai saat ini belum diketahui. Tetapi pada banyak kasus sering disebabkan oleh infeksi viral. Virus yang paling sering menyebabkan penyakit ini adalah Cytomegalovirus (CMV), HIV, Measles dan Herpes Simplex Virus. Sedangkan untuk penyebab bakteri paling sering oleh Campylobacter jejuni.
Lebih dari 60% kasus mempunyai faktor predisposisi antara satu sampai beberapa minggu sebelum onset, antara lain :
- Peradangan saluran napas bagian atas
- Vaksinasi
- Diare
- Kelelahan
- Peradangan masa nifas
- Tindakan bedah
- Demam yang tidak terlalu tinggi

PERJALANAN PENYAKIT

 sistem kekebalan tubuh mulai menyerang tubuh sendiri, menyebabkan apa yang dikenal sebagai penyakit autoimun. Biasanya sel-sel sistem kekebalan tubuh hanya menyerang bahan asing dan menyerang organisme. Dalam sindrom Guillain-Barré, bagaimanapun, sistem kekebalan tubuh mulai menghancurkan selubung mielin yang mengelilingi akson dari saraf perifer banyak, atau bahkan akson sendiri (akson yang panjang, ekstensi tipis sel-sel saraf, mereka membawa sinyal saraf). Selubung mielin yang mengelilingi akson kecepatan sampai transmisi sinyal saraf dan memungkinkan transmisi sinyal jarak jauh.

Dalam penyakit di mana selubung myelin saraf perifer ‘terluka atau rusak, saraf tidak dapat mengirimkan sinyal efisien. Itulah mengapa otot mulai kehilangan kemampuan mereka untuk menanggapi, otak perintah perintah yang harus dilakukan melalui jaringan saraf. Otak juga menerima sinyal sensorik lebih sedikit dari seluruh tubuh, yang mengakibatkan ketidakmampuan untuk merasakan tekstur, sensasi panas, nyeri, dan lainnya. Bergantian, otak dapat menerima sinyal yang tidak tepat yang mengakibatkan kesemutan, “merangkak-kulit,” atau sensasi menyakitkan. Karena sinyal ke dan dari lengan dan kaki harus perjalanan jarak terpanjang mereka yang paling rentan terhadap gangguan. Oleh karena itu, kelemahan otot dan sensasi kesemutan biasanya pertama kali muncul di tangan dan kaki keatas kemajuan.

Ketika Guillain-Barre didahului oleh infeksi virus atau bakteri, adalah mungkin bahwa virus telah mengubah sifat sel-sel dalam sistem saraf sehingga sistem kekebalan tubuh memperlakukan mereka sebagai sel asing. Hal ini juga mungkin bahwa virus membuat sistem kekebalan tubuh sendiri kurang diskriminatif tentang apa sel yang mengakui sebagai sendiri, yang memungkinkan beberapa sel kekebalan tubuh, seperti beberapa jenis limfosit dan makrofag, untuk menyerang myelin. Limfosit T peka bekerja sama dengan limfosit B untuk memproduksi antibodi terhadap komponen selubung mielin dan dapat berkontribusi pada kerusakan myelin

PENEGAKAN DIAGNOSA

Diagnosa GBS didapat dari riwayat dan hasil test kesehatan baik secara fisik maupun test laboratorium. Dari riwayat penyakit, obat2an yang biasa diminum, pecandu alcohol, infeksi2 yang pernah diderita, gigitan kutu maka Dokter akan menyimpulkan apakah pasien masuk dalam daftar pasien GBS. Tidak lupa juga riwayat penyakit yang pernah diderita pasien maupun keluarga pasien misalnya diabetes mellitus, diet yang dilakukan, semuanya akan diteliti dengan seksama hingga dokter bisa membuat vonis apakah anda terkena GBS atau penyakit lainnya.

Pasien yang diduga mengidap GBS di haruskan melakukan test:
1. Darah lengkap
2. Lumbar Puncture
3. EMG (electromvogram)

Sesuai urutannya, test pertama akan dilakukan kemudian test ke dua apabila test pertama tidak terdeteksi adanya GBS, dan selanjutnya.

Tanda-tanda melemahnya syaraf akan nampak semakin parah dalam waktu 4 sampai 6 minggu. Beberapa pasien melemah dalam waktu relative singkat hingga pada titik lumpuh total dalam hitungan hari, tapi situasi ini amat langka.

Pasien kemudian memasuki tahap ‘tidak berdaya’ dalam beberapa hari. Pada masa ini biasanya pasien dianjurkan untuk ber-istirahat total di rumah sakit. Meskipun kondisi dalam keadaan lemah sangat dianjurkan pasien untuk selalu menggerakkan bagian-bagian tubuh yang terserang untuk menghindari kaku otot. Ahli Fisioterapy biasanya akan sangat dibutuhkan untuk melatih pasien dengan terapi-terapi khusus dan akan memberikan pengarahan-pengarahan kepada keluarga adan teman pasien cara-cara melatih pasien GBS.

PERAWATAN KHUSUS

Pasien biasanya akan melemah dalam waktu beberapa minggu, maka dari itu perawatan intensive sangat diperlukan di tahap-tahap dimana GBS mulai terdeteksi. Sesuai dengan tahap dan tingkat kelumpuihan pasien maka dokter akan menentukan apa pasien memerlukan perawatan di ruang ICU atau tidak.

Sekitar 25% pasien GBS akan mengalami kesulitan di:
1. Bernafas
2. Kemampuan menelan
3. Susah batuk

Dalam kondisi tersebut diatas, biasanya pasien akan diberikan bantuan alat ventilator untuk membantu pernafasan.

WAKTU PENYEMBUHAN

Setelah beberapa waktu, kondisi mati rasa akan berangsur membaik. Pasien harus tetap wapada karena hanya 80% pasien yang dapat sembuh total, tergantung parahnya pasien bisa berjalan dalam waktu hitungan minggu atau tahun. Namun statistic membuktikan bahwa rata-rata pasien akan membaik dalam waktu 3 sampai 6 bulan. Pasien parah akan menyisakan cacat dibagian yang terserang paling parah, perlu terapi yang cukup lama untuk mengembalikan fungsi-fungsi otot yang layu akibat GBS. Bisanya memakan waktu maksimal 4 tahun.

PENGOBATAN

Obat nya hanya ada 1 macam yaitu GAMAMUNE ( Imuno globuline ) yang harganya 4jt – 5 jt rupiah /botol biasanya obat ini diinfuskan kepasien dg jumlah yang dihitung dari berat badan. Penggunaan sehari bisa mencapai 4  5 botol.

PENCEGAHAN

Karena penyebab pasti GBS tidak dapat menunjuk, tidak ada cara yang diketahui untuk mencegahnya. Namun, penting untuk segera mencari perawatan  untuk setiap gejala kelemahan otot dan hilangnya refleks. Perawatan dini meningkatkan prospek untuk pemulihan.

0.000000 0.000000